Alors que le Sénat examine en deuxième lecture la proposition de loi sur l’aide à mourir, le rôle des bénévoles en soins palliatifs devient crucial. Entre écoute active et présence humaine, des associations comme JALMALV et la VMEH offrent un soutien indispensable aux patients condamnés, rappelant que l’accompagnement reste le premier droit des malades.
Le calendrier législatif s’accélère. Le projet de loi sur l’aide à mourir, qui devait être débattu début avril, a été reporté aux 11, 12 et 13 mai 2026 par le Sénat. Ce texte prévoit un “ultime recours” pour les majeurs résidant en France, atteints d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital. Pour y accéder, le patient doit présenter une souffrance réfractaire aux traitements ou jugée insupportable. Si l’auto-administration du produit létal est la règle, une aide extérieure est prévue en cas d’incapacité physique.
Pourtant, au-delà de ce débat sur la fin de vie choisie, une réalité quotidienne subsiste dans les couloirs des hôpitaux : celle de l’accompagnement.
JALMALV : “Jusqu’à la mort accompagner la vie”
Pour Yvonne Bellocq, présidente de l’association JALMALV (Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie) à Nantes, l’enjeu est de briser le tabou de la mort. L’association, reconnue d’utilité publique, se donne pour mission de « changer le regard de la société sur la mort, la vieillesse et le deuil ».
En fin de vie, le patient exprime trois demandes fondamentales selon l’association : « Ne pas souffrir », « pas d’acharnement thérapeutique » et, surtout, « ne pas être abandonné ». Les bénévoles interviennent pour répondre à cette peur de l’isolement. « Il faut qu’il y ait toujours quelqu’un pour qu’il ne soit pas seul, juste lui tenir la main » affirme la présidente. Ce soutien s’inscrit dans la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui intègre la présence de bénévoles dans les équipes de soins palliatifs par des ordonnances accordées aux associations.
Jean-Pierre Renard, président de la VMEH (Visite des Malades dans les Établissements Hospitaliers) en Loire-Atlantique, insiste sur la complémentarité avec le corps médical. Présente au CHU de Nantes depuis 1957, l’association déploie des bénévoles formés à l’écoute.
« On se confie aussi peut-être plus à une personne en civil qu’à une blouse blanche », explique Jean-Pierre Renard, président depuis 2000.
L’objectif est clair : « Transporter le malade en dehors des murs où il est, de sa chambre pour lui redonner ce petit élan qu’il y a toujours un espoir dans la maladie ».
À l’Institut de Cancérologie de l’Ouest (ICO), 17 bénévoles de la VMEH ont suivi une formation spécifique sur la fin de vie avec le projet Hector. Concernant la future loi, « On n’est pas là pour rentrer là-dedans [le débat sur l’aide à mourir]. La médecine, les oncologues, ça c’est leur territoire. Nous sommes des bénévoles et c’est la barrière à ne pas franchir ».
Un accès inégal aux soins palliatifs
Malgré cet engagement, l’accès aux soins palliatifs reste disparate. « Il reste à peu près 19 départements en France qui n’ont pas d’unité de soins palliatifs », note-t-on au sein de la coordination régionale. À Nantes, la situation est plus favorable avec deux unités (l’Hôpital Lainec et l’établissement privé la Maison Nicodème), complétées par des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) qui interviennent au lit du patient dans les différents services hospitaliers, ainsi qu’à domicile.
L’avenir de ces structures pourrait passer par les “maisons d’accompagnement”, des lieux moins médicalisés où les bénévoles d’accompagnement joueraient un rôle central pour « rendre le lieu vivant ».
Tanguy Gicqueau