Isabelle Bouleau-Chabot, 46 ans, est atteinte de la maladie dite de “l’homme de pierre”. Sa famille s’est tournée vers l’Institut catholique d’arts et métiers de la Roche-sur-Yon pour créer un fauteuil roulant adapté à sa morphologie. La réalisation par trois étudiants, débutée en février 2025, devrait aboutir dans les prochains mois.
« À chaque fois, on me disait que j’étais un cas trop particulier. » Isabelle Bouleau-Chabot vit avec une fibrodysplasie ossifiante progressive, qui transforme progressivement ses muscles en os. Son fauteuil actuel n’est plus adapté, cela fait cinq ans qu’elle tente de le changer, en vain. Pendant que la maladie, elle, évolue, rendant le quotidien de plus en plus compliqué.
Les fabricants refusent son dossier, jugé trop complexe au regard des normes européennes imposées aux modèles uniques. Son père, Christian, résume : « Pour un fauteuil comme celui d’Isa, il faudrait des tests que personne ne veut financer. » La prise en charge, elle, reste dérisoire : 5 900 € pour un dispositif dont le coût peut dépasser 94 000 €.
« À partir du moment où on ouvre un fauteuil pour y ajouter un vérin, changer des contrepoids, changer des systèmes à l’intérieur du fauteuil, on trafique entre guillemets le fauteuil et donc on est carrément hors case pour accéder aux aides comme la nouvelle réforme qui arrive. On doit tout assumer nous-mêmes… », raconte Isabelle.
Pour les étudiants : un défi technique et un engagement humain
« Le dossier est arrivé au bon moment. On a pu lancer le travail le lendemain », explique Arthur Dollé, chef de projet à l’ICAM. Après une première phase d’analyse, les étudiants achètent une base mobile et conçoivent une structure capable d’intégrer des mouvements impossibles sur un fauteuil standard.
Depuis septembre, Léon Lefort et Ewen Talarmin poursuivent la conception. Ils testent, ajustent, renforcent et ajoutent plusieurs options pour faciliter la vie d’Isabelle : caméra de recul, téléphone intégré, commandes simplifiées. « Ce n’est pas un fauteuil classique, c’est un outil de vie », souligne Léon.
Leur implication dépasse le cadre scolaire : visites régulières chez Isabelle, échanges fréquents avec ses parents, disponibilité en cas d’urgence. « On restera investis dans ce projet du mieux qu’on le pourra jusqu’à la fin de l’aventure », assurent Léon et Ewen.
« On est tous, entre guillemets, tordus différemment. »
Un modèle unique et porteur d’espoir
Ce fauteuil est entièrement moulé sur son corps. « Aucun des fauteuils des 89 malades en France ne peut servir à un autre. On est tous, entre guillemets, tordus différemment », plaisante-t-elle. Mais l’expérience pourrait inspirer d’autres initiatives. Les étudiants prévoient d’ailleurs de consacrer leur mémoire à la méthode de conception pour aider d’autres équipes confrontées à des situations similaires.
Le financement reste le principal défi : tout le matériel est pris en charge par l’association “Debout avec Isa”, qui a lancé une cagnotte en ligne. Au-delà des contraintes, Isabelle retient surtout la rencontre avec les étudiants : « Ils ne construisent pas seulement un fauteuil… Ils m’offrent une liberté que je n’espérais plus.»
Pour faire un don : https://www.deboutavecisa.org/nous-souteni
Clara Delanchy et Lou-Ann Le Rolland